Ik geloof steeds minder in de educatieve waarde van het leren van rijtjes. Over de verschillende symptomen bij de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie, Lewy Body dementie en frontotemporale dementie. Over wat je wel en niet moet doen in de hogere omgangskunde met mensen met dementie.
Over desoriëntatie in tijd, plaats en persoon. Het sec tot je nemen van theorie over (de meest wenselijke omgang met) dementie, dient wat mij betreft geen hoger doel. Om te beklijven, om te kunnen worden doorvoeld, moeten rijtjes zijn ingebed in verhalen. Verhalen, zoals door Anne Bannink beschreven in haar boek 'Wind tegen. Liefde in tijden van dementie.' De eerste druk van het boek verscheen in december 2023. De (voorlopig) laatste en vierde druk in februari 2025.
Bannink beschrijft in 285 korte schetsen van het dagelijks leven en de veranderende relatie met haar echtgenoot Henk, die lijdt aan Lewy Body dementie. Het zijn pareltjes. Zonder uitzondering heel goed geschreven. Nergens vals sentimenteel. Zelfbeklag - waar toch waarachtig wel reden toe is - voert geen moment de boventoon. Ze is bovenmatig getalenteerd in het leren leven met steeds nieuw verlies bij Henk. Op momenten gepast trots op haar tact, geduld en creativiteit. Maar ook volstrekt open en eerlijk over de momenten waarop het niet meer gaat en ergernis en verdriet strijden om voorrang. Voor alles geldt, dat de basis is gelegen in grote en onvoorwaardelijke liefde voor de man van haar leven.
Dementie is een progressief verlopende ziekte. Iedere mantelzorger is daarvan doordrongen. En toch zal ook iedere mantelzorger erkennen dat er momenten van hoop op ook structurele verbetering zijn. Waarom zou een week met veel betekenisvolle momenten niet kunnen voortduren? Zou de verhuizing naar het verpleeghuis dan niet door hoeven gaan of ten minste uitgesteld kunnen worden? Anderzijds kunnen donkere scenario's ook weer licht kleuren en kan een doorwaakte nacht worden gevolgd door een ochtend die 'als vanouds' voelt. Bannink beschrijft niet alleen de gebeurtenissen beeldend, ze maakt je onderdeel van de emotie.
Ook Henk moet uiteindelijk verhuizen naar het verpleeghuis. Bannink wordt nooit een mantelzorger op afstand. Gelukkig lijkt het verpleeghuis ingesteld op haar wens om ook in de nieuwe woonomgeving voor haar man te kunnen zorgen. Het huis lijkt ook voor haar een thuis te worden en ze beschrijft met vanzelfsprekende blijmoedigheid ook haar bemoeienis met andere bewoners dan haar man. Ik ben ervan overtuigd dat verpleeghuizen er in de (naaste) toekomst niet meer zullen zijn, wanneer er slechts vertrouwd wordt op professionals. Er zijn veel meer Annes nodig om de voorziening in stand te houden.
Als Henk al geruime tijd in het verpleeghuis woont, maakt hij op de duofiets met Anne een tochtje door de duinen.
"Het is droog, maar onstuimig weer. Als we een scherpe bocht nemen, waait de volle noordenwind ons eensklaps vol in het gezicht. ‘Tegenwind,' zegt hij nadenkend en zorgvuldig articulerend. 'Kent u die uitdrukking?' kom ik terug met de vaste openingsvraag van Dominee Gremdaat. Hij moet zo verschrikkelijk lachen, dat ik de fiets even stilzet om er ten volle van te kunnen genieten."
Ik voer deze passage hier niet slechts op ter verklaring van de titel van het boek, maar als sprekend voorbeeld van blijvende liefde onder veranderende omstandigheden.
Anne Bannink, 'Wind tegen. Liefde in tijden van dementie.' Uitgeverij Schaep14, Bloemendaal. Vierde druk februari 2025. Voor 19,99 euro te koop bij de betere (online) boekhandel, Bruna en Libris boekhandel.
Job van Amerongen werkt als ggz-verpleegkundige in de ouderenzorg (Brentano, Amstelveen) en is columnist bij Proudies en DementieVisie.
